“Revista de dat curaj” celor cu cancer de san

O stiam pe Theo Pislaru de multi ani cand mi-a dat un semn sa imi povesteasca despre planul ei de a face o revista de dat curaj'. Ne cunosteam vag, din ipostazele clasice de jurnalist/PR, nu apucaseram sa vorbim vreodata pe larg, insa atunci cand m-a sunat aveam deja un lucru foarte important in comun: un diagnostic de cancer de san.

Ea trecuse deja prin toata experienta, eu ma aflam in mijlocul tratamentului si inca inainte de mastectomie, asa ca am profitat (din plin) de tot ce am aflat de la ea si m-am bucurat sa aud ca vrea sa vina in ajutorul femeilor care, ca ea si ca mine, se aflau in vartejul pe care il declanseaza un diagnostic destul de negru, bombardate de frici si de sfaturi si de informatii contradictorii. Acum, ca proiectul ei a devenit realitate, am intrebat-o mai multe despre asta, iar Theo mi-a raspuns. Citeste conversatia noastra mai jos.

ELLE: Tocmai ce ai lansat o revista de dat curaj' femeilor care trec prin diagnosticul si tratamentul pentru cancer de san, iar lucrul asta s-a intamplat dupa ce ai trecut tu insati prin asta. Cum a fost pentru tine experienta diagnosticului? Dar a tratamentului si a tuturor lucrurilor prin care ai trecut?
Theo Pislaru: M-am bucurat mult ca am reusit sa fac Sante! Revista de dat curaj. Pentru mine a fost terapeutic sa scriu.

Despre veste, ce sa spun? Intr-o prima faza, am asteptat sa mor. Am dat chiar niste indicatii foarte precise legate de acest moment. Serios, nu puteam fi inmormantata decat imbracata frumos si intr-un loc cu verdeata, ca sa nu traumatizez copiii. Culmea e ca am intalnit oameni care au avut cam aceeasi reactie la momentul socului initialo-initiatic… chiar daca aveam gusturi total diferite in materie de fashion. Apoi, daca tot nu am murit imediat, m-am gandit ca ar fi cazul sa vad ce e de facut in situatia data. Cand te loveste un diagnostic de genul acesta, fix in moalele capului, nu prea te intreaba cati ani ai, cate scoli ai facut sau cati copii te iubesc. Vine si trebuie sa te descurci, pentru ca alta varianta nu este.

Eu mi-am descoperit singura un mic nodul, am facut imediat investigatii si intr-o luna m-am operat. Am avut noroc de doctori minunati. Pe de alta parte, sistemul romanesc este lipsit de personal auxiliar care sa pregateasca pacientul pentru ce il asteapta, odata ce se trezeste cu un diagnostic cu valente fatale. Ca urmare, m-am trezit din operatie fara sa imi misc mana dreapta pentru ca imi fusesera scosi ganglioni limfatici. Am cautat cu furie informatii pe site-uri din USA/UK si am reusit sa imi recuperez mana facand gimnastica acasa. Apoi m-a lovit brusc evidenta ca sunt femei care nu stiu engleza, sunt femei care nu au puterea sa caute si mi s-a parut ingrozitor. Pentru ca de fapt, lucrurile sunt mult mai simple. Asa ca am scris un articol – Ce as fi vrut sa stiu inainte de inlaturarea ganglionilor limfatici – intr-o revista de femei (Avantaje). In timpul chimioterapiei a urmat un al doilea articol – Ce as fi vrut sa stiu inainte de chimioterapie – si mi-am promis ca, dupa ce termin cu tot tratamentul, sa fac o revista printata care sa ajunga in spitale, la oamenii care au nevoie. Caci informatia este putere si da putere. Mi-au fost alaturi in tot acest demers incredibil Anca Teodorescu, jurnalist; Claudia Niculescu – art director, si Avon Romania, fara de care revista nu ar fi fost ce este acum. Nu mai zic de toate doamnele care au completat tabloul cu propria lor experienta si care au fost minunate.

ELLE: Care ai zice ca e cel mai dificil aspect al unui astfel de diagnostic? Care au fost lucrurile la care te-ai asteptat si care au fost cele care au venit pe nepregatite? De fapt, poti zice ca esti vreodata pregatit pentru asa ceva?
T.P.: Suntem diferiti si reactionam diferit la un astfel de diagnostic. Oricum, nu cred ca te pregateste nimic – nici pe tine, nici pe cei din jur.

M-am uimit sa vad ca nu ma suna oameni care ma iubesc si care sufereau pentru mine. I-am inteles, dar pe de alta parte mi-am dat seama in ce eroare suntem cand nu stim ce sa spunem unui om care trece prin acest diagnostic. De fapt, trebuie doar sa fim, pentru el, langa el. In orice mod. Insingurarea este cea mai proasta decizie in conditii de adversitate extrema.

Nu m-am asteptat la multe, pentru ca nu am gasit informatii care sa ma pregateasca cat de cat – mi-ar fi placut sa am o lista cu liniute care sa imi creeze un orizont cat de mic.

Totusi, m-am asteptat sa imi cada parul, asa ca am facut din timp un mic research legat de solutii – peruci, turbane, cercei supradimensionati. Deci m-am pregatit si a fost tare bine asa. M-am asteptat sa imi fie rau, dar nu m-am asteptat sa imi fie atat de rau. Am inteles totusi ca putem duce cat ni se da.

ELLE: Cum ai gestionat tu toate etapele? Acceptarea ta, vestea data celor din jur, tratamentul, interventia chirugicala, radioterapia etc?
T.P.: In prima faza am cautat mult sa inteleg de ce. De ce eu, de ce acum. Si tot ce aflam absolutizam. Si era greu, caci de fapt este un proces. Am inteles mai tarziu ca daca tratez tot ce vine catre mine ca pe un proces, lucrurile devin mai usor de dus. Apoi le-am luat pe rand. Si am invatat sa ma rog.

Prioritatea numarul 1 au fost copiii – mi i-am pregatit cum am putut mai bine. Mi-am taiat parul cu ei, caci nu am vrut sa fie un soc. Am vorbit si i-am implicat, atat cat le permitea varsta, sa fie parte din procesul de vindecare.

ELLE: Ce ai simtit ca ti-a fost de ajutor in acea perioada?
T.P.: Am incercat sa ma ajut de tot ce am putut. In primul rand au fost ai mei cu mine si langa mine care mi-au aratat infinite moduri de grija si iubire – sotul, copiii, mama, familionul, prietenii, oameni intalniti intamplator sau deloc intamplator.

M-am ajutat de yoga, de scris, de colaje, de cautari si gasiri spirituale care m-au dus in zone in care n-as fi ajuns niciodata singura.

ELLE: De unde iti luai informatiile in timp ce ai trecut prin asta? Ce le-ai sfatui pe cele care trec acum prin asta si trebuie sa parcurga de la inceput acest traseu?
T.P.: In ceea ce priveste partea medicala mi-am luat informatiile de la medici si de pe site-uri medicale din strainatate sau din carti de specialitate. 

Primul gand, atunci cand primesti un diagnostic cred ca ar trebui sa fie – nu te compara cu nimeni! Nici cu vecina care a murit de un diagnostic asemanator, nici cu mama prietenei care e depresiva dupa 20 de ani de la diagnostic, nici cu vedeta X care se chinuie in nu stiu ce clinica faimoasa. Cred ca fiecare pacient este unic, iar stadiul IIIC al unuia nu coincide deloc cu stadiul IIIC al altuia si nici cu stadiul IV sau IIA. Ne deosebim fundamental unii de altii prin ceea ce ducem dupa noi – viata noastra, alegerile noastre, familia noastra si, desigur, atat de pomenitul psihic.

Al doilea gand este sa nu se insingureze, caci vor fi momente in care o gaura mare si neagra ii va inghiti si va trebui sa iasa de acolo. Si e greu de unul singur. Asa ca, sa-si adune toata familia, prietenii, sa-si adune toata puterea ca sa treaca prin asta. Cu ajutor de la ei si de Sus sigur o vor face. E o incercare care te obliga sa evoluezi.

Al treilea gand este sa faca miscare cat pot de mult si prin miscare inteleg mers pe jos. Aduce atat de mult bine si fizic si psihic.

Si, nu in ultimul rand, sa se gandeasca la cancer ca la o boala ca oricare alta. Pana la urma, chiar asa este – sa mori de cancer nu este cu mult mai rau decat daca mori de inima. In plus, parca ai un drept de apel – mai ai timp sa pui in ordine lucruri din propria viata.

ELLE: La ceva timp dupa ce ai trecut prin experienta tratamentului pentru cancer de san, ai decis sa faci o revista cu lucruri pe care ai fi vrut sa le stii tu insati la inceput de drum. Cum s-a conturat ideea?
T.P.: SANté! este o revista de dat curaj pe care am scris-o, cumva, in fiecare etapa a tratamentului meu prin ceea ce am trait, prin modul in care am gasit informatii si am fost ajutata. Nu detin adevarul absolut, dar daca fiecare om care va citi paginile acestei reviste – fie ca este sau a fost pacient sau insotitor – va gasi o informatie care sa-i dea putere, sa-i deschida inima sau sa-i arate perspective noi si innoitoare, atunci, cu siguranta a meritat fiecare ml de citostatic inserat, fiecare anestezie, fiecare exercitiu de recuperare, fiecare lacrima.
SANté! este despre viata. Si despre iubire.

ELLE: Dintre toate lucrurile pe care imi imaginez ca ai fi putut sa le pui in aceasta revista, cum le-ai ales pe cele care exista acum in editia tiparita?
T.P.: Structura revistei s-a conturat destul de repede pentru ca ideea de la care am pornit a fost sa facem o revista de dat curaj. Asa ca, impreuna cu Anca, am incercat sa includem subiecte cat mai relevante si informatii care mi-au lipsit mie sau altor pacienti din zona de chimio, radio, recuperare, nutritie. Am vrut sa avem atat perspectiva medicala, cat si cea a pacientilor, care au povestit propriile experiente. Am vrut sa avem pe coperta doamne cu varste diferite, tocmai pentru ca cititoarele sa se regaseasca usor.

Ne-am dorit sa vorbim despre subiecte pe care doamnele se jeneaza sa le abordeze chiar si in fata medicului – menopauza, sexualitate, dar si despre cum percep insotitorii un diagnostic de acest fel – caci duc si ei o batalie a lor in aceste momente si nu ii intreaba nimeni cum se simt. Frontul psihologic este si el un subiect tare bun intr-o tara in care verbalizarea propriilor dureri/traume este aproape zero. Partea estetica sper ca va ajuta mult doamnele sa isi aminteasca ca sunt femei minunate, chiar daca o chelie lucioasa sau lipsa unui san le ingroapa self-estem-ul in adancul tristetii.

ELLE: Ai gasit un partener pentru acest proiect intr-o companie pentru femei care nu se afla la prima initiativa legata de cancerul de san. Poti sa imi povestesti mai mult despre asta?
T.P.: M-am gandit mult cu cine sa ma insotesc in acest proiect, asa ca am cautat sa vad ce companii comunica in zona de cancer de san. Intr-o zi am trimis un email, apoi m-am vazut cu un om minunat caruia i-am povestit gandul meu si care a pus in functiune rotitele unei corporatii ca sa se intample acest proiect. Si a reusit. Sunt putine companii care fac CSR adevarat pe lumea aceasta, iar Avon este una dintre ele. Ne-au ajutat in cel mai neintruziv mod cu putinta, iar rezultatul este ca 5000 de reviste sunt acum in Institutul Oncologic Bucuresti la Asociatia Amazonia, iar restul de 5000 vor ajunge prin diverse clinici sau locatii din tara. Le suntem extrem de recunoscatoare, mai ales ca ne-au ascultat fiecare idee, fiecare detaliu de print sau de grafica si au facut tot ce le-a stat in puteri sa facem o revista care sa respire si inspire curaj.

ELLE: Doua dintre cuvintele asociate cu cancerul (de orice fel) m-au enervat pe tot parcursul tratamentului meu de pana acum, ele sunt lupta' si supravietuitoare'. Ce ai gasit tu nesuferit in perceptia oamenilor despre aceasta boala?
T.P.: Oh, da! Titulatura de supravietuitor imi pare ca se raporteaza mult la trecut – este cineva care trece peste/supravietuieste unui moment greu la un moment dat. Invingatorul are parca prea mult ego – intr-o boala cronica cum e cancerul, acum invingi, acum des-vingi'. Nu prea stii niciodata. Asa ca, daca cineva vrea neaparat o titulatura, i-as zice vietuitor – specie de om care trece peste un diagnostic greu si care isi vietuieste viata in fiecare zi, in a meaningful way, raportandu-se la prezent.

Initial mi-a fost greu sa inteleg de ce nu ma suna oamenii, mi-a fost greu sa inteleg privirile insistente de pe strada cand purtam masca chirurgicala pentru a ma proteja caci aveam neutrofilele zero, mi-a fost greu sa aud povesti despre soti care spargeau vesela din care mancase o mama bolnava de cancer sau sa inteleg cum un barbat si-a parasit sotia intr-un moment atat de delicat. Dar apoi am inteles. E tare multa frica in oameni, iar ea se manifesta diferit in functie de nivelul la care se afla fiecare in acel moment.

ELLE: Care sunt lucrurile despre care ai zice acum ca sunt absolut necesare pentru o persoana care sufera (si se trateaza) de cancer?
T.P.: Sa aiba rabdare. Va trece pentru ca, intr-un fel sau altul, totul trece.
Sa invete ceva din experienta asta – sa isi ia ce e bun si sa isi traiasca viata mai departe cu demnitate, atata cat e.
Sa creada. In orice. Dar sa creada.
Sa se iubeasca si sa se ierte.

ELLE: Unde vor gasi cele care au nevoie revista pe care ati facut-o?
T.P.: IOB (Institutul Oncologic Bucuresti) – Asociatia Amazonia, reprezentantele din tara ale Avon Romania si in diverse clinici si spitale din tara si Bucuresti. Revista este gratuita, iar toata informatia poate fi gasita si on-line pe https://www.facebook.com/StopCancerLaSan/în albumul Santé! Revistă de dat curaj.

Citeste si:

Undeva unde nu am cancer

Daca ti-a placut acest articol, urmareste ELLE.ro pe GOOGLE NEWS sau pe FACEBOOK