E foarte curios să te gândești la Selma Blair drept o celebritate cu dizabilitate, mai cu seamă dacă ești ca mine și o știi de când făcea Cruel Intentions sau Legally Blonde, în anii 2000. Acum, însă, ea este și asta – și e mare lucru că are curajul să își asume o atare condiție atunci când oamenii care au orice fel de dizabilitate sunt mai mult sau mai puțin invizibili, iar atunci când sunt vizibili sunt priviți cu milă.
A trecut ceva timp de la diagnostic și de la momentul la care actrița în vârstă de 46 de ani a împărtășit cu lumea întreagă lucrul acesta, pe Instagram. Am scleroză multiplă’, scria ea atunci. Am o dizabilitate. Câteodată cad. Îmi scapă lucruri. Memoria mea e încețoșată.’
O celebritate cu dizabilitate poate schimba felul în care ne raportăm la propria sănătate
Blair a ieșit pentru prima oară în public, după declarația pe care v-am redat-o, la petrecerea tradițională oferită de Vanity Fair cu ocazia premiilor Oscar. Purtând un baston, dar radiind, a oferit o imagine rar întâlnită, mai cu seamă la Hollywood, unde de obicei o astfel de condiție ar fi însemnat, de cele mai multe ori, finalul unei cariere. Însă Selma Blair nu are de gând să lase lucrurile așa.
Un semn este și interviul extins pe care l-a acordat tot publicației Vanity Fair, apărut imediat după prezența acesteia la petrecere. În el, Blair arată de ce e important să existe o celebritate cu o astfel de dizabilitate, chiar de la bun început.
Ea povestește cum doctorii au diagnosticat-o greșit, spunându-i că simptomele pe care le-a avut de-a lungul timpului erau semne de depresie, manifestări ale hormonilor, sau pur și simplu dramatisme’ de actriță.
De altfel, astfel de situații sunt comune în diagnosticarea femeilor, după cum a arătat o carte scrisă de Maya Dusenbery, Doing Harm (The Truth About How Bad Medicine and Lazy Science Leave Women Dismissed, Misdiagnosed, and Sick). Autoarea spune că sănătatea femeilor este afectată de faptul că simptomele, corpurile și bolile lor sunt mai puțin cunoscute, pentru că, vreme de zeci de ani, femeile au fost excluse din cercetare. Și că, pe de altă parte, medicii nu au încredere în felul în care femeile vorbesc despre propriile simptome. O astfel de atitudine e o reminiscență a mulților ani în care femeile au fost mai degrabă considerate isterice, la propriu, atunci când manifestau diverse dureri sau nemulțumiri.
Același lucru îl confirmă cartea Invisible Women: Exposing Data Bias in a World Designed for Men, de Caroline Criado Perez, citată de The Guardian.
Un exemplu din carte: în vreme ce există sute de studii despre felul în care mediul în care lucrează îi afectează pe bărbați și despre așa-zisele boli profesionale, și deși avem parte de o creștere covârșitoare a cancerelor în rândul femeilor, nu există încă studii serioase care să pună la un loc datele despre mediul în care acestea lucrează și își petrec mult timp. Asta în condițiile în care se știe că greutatea mai mică și pielea mai subțire sunt doar două dintre lucrurile care le fac pe femei mai vulnerabile, să zicem, în fața toxinelor la care sunt expuse.
Ca să nu mai vorbim și despre aplicațiile de sănătate – precum cea lansată de Apple, care monitoriza de toate, de la tensiunea sanguină la pașii făcuți, dar omitea ceva banal – înregistrarea menstruației. E doar o dovadă simplă a felului în care femeile nu sunt luate în considerare în aceste cazuri. Sau ca acel caz în care s-a dovedit că utilizatorii de Siri puteau să găsească, cu ajutorul device-ului, lucrătoare sexuale comerciale sau locuri unde se vindea Viagra, dar nu puteau găsi o clinică unde se fac întreruperi de sarcină.
Caroline Criado Perez a analizat inclusiv felul în care sunt construite mașinile, astfel încât, deși fac mai puține accidente, femeile sunt mai expuse pericolului de rănire sau chiar de moarte – pentru că femeile au o altă poziție la volan ca să poată ajunge la pedale, pentru că manechinele care sunt folosite pentru teste de securitate imită corpurile bărbaților – nici în ziua de azi nu sunt obligatorii manechine care să replice corpurile feminine din Uniunea Europeană.
Și poate că nu am fi discutat atât de deschis despre aceste lucruri dacă Selma Blair, cu bastonul și cu curajul ei, nu ar fi fost acea celebritate cu dizabilitate care să vorbească despre diagnosticul ei și despre felul în care a ajuns la acesta. De aceea este atât de important interviul ei din Vanity Fair. Pentru că, pe lângă vulnerabilitatea de a arăta cum o afectează boala ei, conține și puterea de dezvălui lucruri pe care adesea le ignoră când vine vorba despre sănătatea femeilor.
Acum, se arată în material, Blair are probleme de coordonare a mișcărilor, o vedere slăbită, îi vine greu să se îmbrace și nu mai poate să se pieptene, motiv pentru care s-a și tuns. Are o voce care tremură – dar care nu ezită atunci când vine vorba să își spună adevărul.
Și, după cum spune medicul ei, „am pacienți cu scleroză multiplă care sunt chirurgi, actori, piloți, sportivi, avocați de succes – ei nu vor ca cineva să știe despre boala lor pentru că cred că le-ar dăuna carierelor. Decizia ei de a vorbi aduce notorietate subiectului și crește fondurile pentru cercetare.'
Citește și:
Mai multe cezariene, mai mulți bani
Foto: Hepta