EXCLUSIV: Viața văzută ALTFEL

Ce înseamnă altfel pentru tine? O persoană care nu se deplasează, care nu arată sau care nu vorbește ca tine? Cine dictează parametrii normalității? Cine și cum stabilește ce e obișnuit și ce nu? Uită-te în jurul tău și vei descoperi că toți oamenii sunt speciali, la fel ca tine.

Când mi-a trecut prin cap prima oară ideea unui astfel de proiect, nu am știut la ce să mă aștept. Nu știam dacă o să găsesc femei dornice să participe la el, ce povești de viață o să descopăr sau dacă o să găsesc cuvintele potrivite pentru a pune pe hârtie o experiență cu o încărcătură emoțională atât de mare. Știam doar că vreau și că trebuie să fac asta. De ce? Nu demult primisem un e-mail de la o cititoare care ne spunea că găsește un aliat puternic în noi și că își dorește să avem cât mai multe ediții responsabile pentru generațiile care urmează.

Tu, eu, mama ta, mama mea, vecinul de la trei sau colegul de birou, toți suntem responsabili pentru viitorul celor care urmează și pentru forma pe care societatea o va lua în următorii ani. Cred că trăim vremuri în care a ignora o realitate nu mai este o opțiune, a nu spune lucrurilor pe nume înseamnă trădare, a nu accepta ceva ce e diferit de tine e o formă de mutilare a ființei umane. Nu sunt o idealistă când afirm asta și nu încerc să creionez o societate utopică. E vorba de o stare de normalitate în care, atunci când părinții vor fi întrebați de către copiii lor dacă se pot juca cu fetița cu sindrom Down, nu vor reacționa ca și când ea ar avea o boală contagioasă și nimeni nu ar trebui să stea în preajma ei. Când adolescentele vor răsfoi o revistă glossy, nu își mai vor urî corpul pentru că nu arată ca al unui model. Sau când, la școală, copilul în scaun rulant nu va mai fi privit ca un exponat bizar. Sunt oamenii din jurul nostru, fie că vrem să acceptăm asta, fie că nu. Sunt oameni ca fiecare dintre noi, cu trăiri, cu sentimente, cu angoase, cu suferințe sau bucurii. Oameni care nu mai pot fi stigmatizați sau reduși la o singură caracteristică, oameni care, de cele mai multe ori, ascund povești de viață teribile, însă care nu și-au pierdut zâmbetul și care reușesc să aducă lumină atunci când intră într-o încăpere.

Așa s-a întâmplat și în ziua în care le-am cunoscut pe Lilia, Anca, Monica și Erika. Patru femei cu experiențe diferite, care au fost supuse unor încercări grele, însă care nu s-au dat bătute niciodată. Femei care în fiecare dimineață o iau de la capăt cu mai mult elan și cu mai multă speranță, care au învățat că viața e un dar atât de prețios încât fac din aproape fiecare clipă un motiv de fericire. Îți sună ca un clișeu imposibil? Poate dacă nu le-aș fi cunoscut aș fi avut aceeași părere, dar petrecându-mi o zi cu ele, mi-am dat seama că, dacă nu ar adopta gândirea asta, ziua de mâine nu ar avea prea mult rost.

Lilia: „Nu am nevoie de mari motive ca să fiu bucuroasă. Dacă am putut să mă trezesc dimineață, să deschid ochii, să văd că afară e lumină, știu că va fi bine”.

Lilia a fost prima pe care am cunoscut-o. M-a întâmpinat cu un surâs atât de larg încât, fără să-mi dau seama, după minute bune de stat de vorbă cu ea, obrajii începuseră să mă doară de la zâmbetul pe care mi-l provocase. Cum am ajuns la galeria de artă unde a avut loc ședința foto, mi-am dat seama că dincolo de acel chip extrem de luminos și de toată aura pozitivă pe care o emana în jurul său, Lilia este o femeie puternică, hotărâtă, care nu acceptă niciodată calea mai ușoară, dacă asta ar înseamna o umbrire a independenței sale. Am urmărit-o cu o doză de stângăcie cum urca scările unui etaj întreg, cum reușea să se încalțe și cum se strecura cu dibăcie prin toate colțișoarele încăperii, chiar și prin cele mai greu accesibile locuri. Făcea asta atât de natural și de demn încât nu am putut decât să privesc uimită și plină de admirație întregul spectacol (pentru mine un spectacol, pentru ea un mod firesc de a trăi). Mi-a povestit că de multe ori oamenii o întreabă dacă nu îi e greu, iar ea răspunde cu zâmbetul pe buze: „Poate că și dumneavoastră vă e greu într-un anumit aspect. Viața nu este uniformă pentru nimeni și pentru fiecare există diverse provocări. Le spun mereu că sunt OK cu mine însămi, că am un sprijin de nădejde (râde și arată către cadru) și cu el merg înainte”.

Lilia s-a născut cu paralizie cerebrală infantilă, condiție care îi afectează funcțiile locomotorii, respectiv abilitatea de a se deplasa pe picioare fără susținere, având nevoie în permanență de ajutorul unui cadru. „Să mă împac cu condiția mea specială nu a fost nici greu, nici ușor, așa sunt dintotdeauna. Am crescut într-o familie normală, care m-a iubit, care nu m-a văzut ca pe ceva diferit, care s-a străduit să vadă care îmi sunt punctele tari și abilitățile și a încercat să le dezvolte. Îmi aduc aminte că bunicul meu mi-a spus la un moment dat că important este să poți tu să te descurci în viață. În felul tău, dar să te descurci. Și asta fac… zi după zi.” Lilia este din Basarabia și s-a mutat în București în urmă cu cinci ani. Lucrează în cadrul unei multinaționale și în același timp face un doctorat în jurnalism.

Când am întrebat-o când se simte vulnerabilă, mă așteptam ca răspunsul să fie legat de modul în care oamenii o privesc sau legat de obstacolele pe care le întâlnește zilnic și care îi îngreunează drumul (o simplă bordură mai înaltă pentru noi, pentru ea este o piedică, un lift care nu funcționează înseamnă pentru noi că avem o alternativă – scările, însă pentru ea sunt un adevărat munte de escaladat). Dar răspunsul ei a fost legat de ceilalți, de persoanele din jurul ei. „Cele mai grele momente sunt acelea când oamenii pleacă din viața ta. Tatăl meu s-a stins când aveam trei ani. Asta m-a făcut să conștientizez de mică că, atât timp cât există viață, totul este posibil, nu sunt lucruri de netrecut. Dacă pot să mă trezesc dimineață, să deschid ochii, să văd că afară e lumină, știu că va fi bine.”

Întreaga existență a Liliei se rezumă la această gândire, găsește speranță în fiecare răsărit și se asigură că fiecare om cu care se întâlnește pleacă un pic mai fericit de lângă ea. „Nu am nevoie de mari motive ca să fiu bucuroasă”, îmi spune. „Nu sunt supărată pe nimeni că sunt așa, sunt chiar recunoscătoare pentru felul meu de a fi, știu că e o afecțiune cu care o să trăiesc toată viața și care nu o să se agraveze în timp. Mulți oameni se descurcă mult mai greu decât mine. Sunt mulțumită că în acest moment al vieții mele nu depind de nimeni, decât de mine.”

Ajungem să vorbim despre mentalități și despre modul în care oamenii o percep și simt un amalgam de emoții, pe lângă o ușoară tristețe când îmi spune că „părerea oamenilor se schimbă greu și în timp”; imediat își face loc optimismul ei incurabil și un zâmbet îi apare din nou pe față: „dar se schimbă, și asta e cel mai important. Într-o primă fază le stârnesc curiozitatea pentru că nu mă încadrez în tipare, îmi pun întrebări, dar mi-am dezvoltat în timp reziliența la disconfort”. Am întrebat-o dacă se simte „altfel” și mi-a răspuns că da, însă că a ajuns să îmbrățișeze acest altfel ca pe ceva frumos. Răspunsul ei mi-a umplut inima de fericire, fiindcă Lilia este un om frumos, și la interior, și la exterior, te captivează cu zâmbetul larg, iar ochii ei verzi sunt atât de plini de iubire și de cu bucurie încât reușesc să aducă soarele chiar și în cea mai mohorâtă zi.

Am ajuns la finalul discuției rugând-o să dea un sfat tuturor femeilor: „Să conștientizeze că cel mai important lucru este că sunt în viață. Să fie atente cu ele, să se iubească, să își asculte vocea interioară. Iar dacă există un firicel de speranță sau un vis, oricât de fragil, atunci totul o să fie bine”. Și știu că pentru Lilia totul va fi bine, fiindcă „imposibil” este un cuvânt care nu se regăsește în vocabularul ei și pentru că, atât timp cât va fi aici, va reuși să urce bordurile alea înalte și să schimbe perspectiva oamenilor despre ce înseamnă „altfel”. Încet, dar eu sunt convinsă că va reuși.

Anca: „Mă simt frumoasă în fiecare zi.”

În timp ce eu terminam de vorbit cu Lilia, Anca era la machiaj și se pregătea pentru ședința foto. O aud pe Ioana Stratulat cum îi complimentează ochii când îi aplică mascara, iar fața Ancăi se luminează. Îi mulțumește foarte politicos și îi zâmbește, cumva totuși parcă stingheră, ca și când nu ar fi meritat să fie admirată. Anca are 36 de ani și suferă de sindromul Down, o boală genetică provocată de prezența unui cromozom 21 în plus.

Nu mai cunoscusem pe nimeni până atunci cu această condiție și până să o întâlnesc pe Anca îmi făceam o sumedenie de gânduri și scenarii despre cum ar trebui să mă port sau ce ar trebui să spun. Toate au fost risipite însă la prima strângere de mână, când s-a prezentat „Anca Miron”. Avea un ton sigur și și-a spus numele clar și răspicat. Înainte de a începe ședința foto mi-a mărturisit că are emoții, dar că e foarte fericită că participă la un shooting. S-a uitat la mama ei cu un soi de vinovăție și a început să râdă, zicându-mi că nu știe să spună nu, că acceptă mereu orice e nou. Așa că îmi stârnește curiozitatea și o întreb ce alte activități mai face. „Merg la centru, fac gimnastică, dans popular, fitness, înot, mă plimb cu rolele”, îmi răspunde dintr-o suflare, vădit încântată.

Apoi îmi povestește cum e o zi din viața ei și îmi descrie cu lux de amănunte toate lucrurile pe care le face. Începe cu „în primul rând, deschid ochii”, iar eu încep să zâmbesc, dându-mi seama că noi am pierdut cumva calitatea asta de povestitor, rezumând întreaga zi ca fiind „bună” sau „rea” sau oarecare. Îmi spune că se descurcă singură, că știe să gătească, că adoră să asculte muzică și să danseze, dar că pasiunea ei cea mai mare sunt jocurile pe calculator. De ce aveam emoții înainte să o cunosc? Facem aproape aceleași lucruri într-o zi, împărtășim aceleași pasiuni, avem atât de multe lucruri în comun. Cu toate astea, ea e considerată altfel.

De ce o consider eu altfel pe Anca? Pentru iubirea nemărginită pe care o are pentru oameni. M-a îmbrățișat fără să-mi spună nimic. Nu prea am știut cum să reacționez, nu-mi mai aduceam aminte când cineva a făcut asta fără vreun motiv. O strâng la rândul meu în brațe și o întreb ce părere are despre oameni. „Toți sunt frumoși. Cred că ochii și zâmbetul fac un om frumos.” Așa că continui: „Tu când te simți cea mai frumoasă?”. „În fiecare zi”, vine răspunsul.

Nu cred că are mai mult de 1 metru si 50 de centimetri și e un munte de bunătate și dragoste. Mă învață că ar trebui să îmi arăt sentimentele mai des și să le spun oamenilor că îi iubesc. La plecare mă strânge din nou tare în brațe și îmi spune „Vă mulțumesc mult de tot, doamnă Gabi, sunteți foarte drăguță!”. Mai pot doar să îi răspund cu un zâmbet și să închid ușa mașinii. Ce nu știe e că apoi un val de lacrimi mi-a inundat fața și că a reușit să mă emoționeze cum de puține ori mi s-a mai întâmplat. Anca, nu am mai avut puterea să îți spun în față, dar când vei citi rândurile astea, să știi că eu îți sunt recunoscătoare că te-am întâlnit și că, dintre toate zâmbetele și perechile de ochi din lume, ale tale sunt cele mai frumoase, „în fiecare zi”.

Monica: „Sunt o luptătoare, am reușit să mă ridic ori de câte ori mă puneau jos. Acum am prieteni, chiar și cu ciudățeniile mele, chiar și cu diferențele mele.”

În timpul ăsta, ședința foto era în toi, iar Monica cucerea camera cu fiecare mișcare. Avea o naturalețe în gesturi și era atât de expresivă încât părea că s-a născut să facă asta. „M-am simțit ca o pasăre, m-am simțit liberă, a fost minunat!”, îmi spune la finalul sesiunii de poze.

Monica are 21 de ani, este studentă la Facultatea de Sociologie și Asistență Socială din București și a fost diagnosticată cu autism de tip Asperger și cu tulburare hiperkinetică cu deficit de atenție. Nu știam prea bine ce înseamnă asta, așa că am rugat-o să îmi explice. Are un spirit oratoric atât de bine dezvoltat și o căldură în voce care reușesc să mă transpună în povestea ei. „Eram în lumea mea, nu eram conștientă de oameni și de ce era în jurul meu. Nu reușeam să comunic și, oricât aș fi încercat să vorbesc cu persoanele de lângă mine, nu puteam. Părinții mei m-au învățat pas cu pas ce trebuie să răspund la fiecare întrebare care mi se punea, ce înseamnă când un om se încruntă, ce înseamnă când cineva plânge și cum ar trebui să reacționez în fiecare situație.” Mama Monicăi îmi explică că îi lipsea intuiția și că a trebuit să o facă să înțeleagă matematic orice reacție care nouă, celorlalți, ne vine firesc.

Monica a dus și încă duce o bătălie constantă cu afecțiunea ei. Chiar dacă armata ei nu a fost una numeroasă (erau doar ea și părinții ei) a avut cele mai puternice arme: iubirea și răbdarea. Echipată cu cele două a reușit să învețe toate lucrurile pe care noi le luăm de-a gata și ni se par normale: să vorbească, să înțeleagă comportamentele oamenilor și să își facă prieteni.

Îmi povestește că de foarte multe ori s-a simțit discriminată din cauza felului ei de a fi, că i-a fost extrem de greu să aibă prieteni și că s-a confruntat cu depresie. Simt cum vocea îi tremură când își aduce aminte de această perioadă întunecată, în care nu reușea să vadă lumina de la capătul tunelului. Dar așa cum chiar ea a zis, ca pasărea Phoenix, glasul îi revine și continuă: „Sunt o luptătoare, am reușit să mă ridic ori de câte ori mă puneau jos. Acum am prieteni, chiar și cu ciudățeniile mele, chiar și cu diferențele mele”, și un zâmbet larg i se așterne pe chip.

Are o voință incredibilă și crede cu tărie că poate face o diferență în viața oamenilor. Îmi explică că acesta a și fost motivul pentru care a ales facultatea, fiindcă vrea să fie un ajutor pentru toți cei în suferință, vrea să le ofere dragostea ei necondiționată. Știe că societatea în care trăim nu e un loc tocmai roz, dar preferă să părăsească lumea ei, unde îi e bine și nimeni nu o poate răni, tocmai pentru a aduce un strop de bunătate și aici. Încă stau și mă gândesc dacă o merităm, dacă suntem suficient de buni pentru Monica. Mi-ar plăcea să nu o dezamăgim, nici pe ea, nici pe ceilalți aflați în aceeași situație, să le arătăm că măcar ne străduim să fim mai omenoși și mai înțelegători. Știți ce mi-a răspuns când am întrebat-o ce își dorește cel mai mult? „Să fiu iubită.” Cred că iubirea noastră, a tuturor celor 7 miliarde de oameni, nu e suficientă pentru cât de multă dragoste merită, dar tot ce sper e că atunci când o vei întâlni pe stradă îi vei zâmbi, iar ea nu se va mai simți „altfel” măcar pentru câteva secunde.

Erika: „Decât să stai și să pui stop vieții tale așteptând o minune, mai bine înveți câteva lucruri care să te ajute să trăiești în fiecare zi până când miracolul se întâmplă.”

Ziua s-a încheiat cu Erika, o femeie căreia nu îi place titulatura de supererou și care debordează de încredere prin toți porii. Până în 2010, Erika a dus o viață perfect normală, era studentă în anul III la facultate și nimic nu dădea semne că o schimbare dramatică se va petrece în viața ei. Însă lucrurile au luat o turnură neobișnuită și o formațiune tumorală i-a fost descoperită în măduvă (Erika o numește sarcastic un „accesoriu deosebit”). Așa că, peste noapte, s-a trezit țintuită într-un scaun rulant. „A fost șocant, am crezut că e o situație temporară și mi-am propus să îmi văd de treabă ca și când nimic nu s-ar fi întâmplat. Însă nu a trecut. A fost o perioadă bombănitoare, am trecut prin toate stările. La început am negat prezența unui scaun rulant și am tot sperat că o să treacă. Nu am fost depresivă, dar am fost foarte furioasă și era frustrant că nu reușeam să găsesc un vinovat, cineva cu care să mă cert. Apoi mi-am dat seama că trebuie să-mi canalizez toată energia pe lucrurile pe care le aveam de făcut.” Așa a ajuns Erika, din punctul în care nu reușea nici să se spele pe dinți sau să se pieptene, la cel în care participă la maratoane unde aleargă zece kilometri.

La ședința foto a venit însoțită de un prieten care a ajutat-o să urce cele câteva trepte de la intrare, însă acesta a fost singurul ajutor pe care l-a primit. Se mișca prin încăpere cu o viteză și cu o dibăcie care ne făceau pe toți să tresărim la fiecare mișcare mai bruscă. Dar ne asigura de fiecare dată, cu un zâmbet de satisfacție, că nu e cazul să ne facem griji, fiindcă se descurcă. Erika e definiția voinței și a îndârjirii, e un om al acțiunii, care nu lasă nici o piedică să intervină în calea visurilor ei. „Decât să stai și să pui stop vieții tale, așteptând o minune, mai bine înveți câteva lucruri care să te ajute să trăiești în fiecare zi până când miracolul se întâmplă. Dacă se întâmplă… Dacă nu, înveți să te bucuri de fiecare zi.”

Te-ai gândit vreodată cum ar fi să fii nevoit să îți selectezi locurile în care mergi în funcție de accesibilitatea pe care ți-o oferă? Încearcă exercițiul ăsta de imaginație pentru câteva minute și îți pot ura bun venit în lumea Erikăi! Fie că vrem să acceptăm sau nu, și asta este tot o formă de discriminare, un drept pe care îl răpim oamenilor în situația Erikăi și care sunt la fel de îndreptățiți ca oricare dintre noi să se bucure de el. Erika e parte din Fundația Motivation, un ONG care se ocupă cu îmbunătățirea vieții persoanelor cu dizabilități, sprijinindu-i pe aceștia să își reia rolurile în societate și să ducă o viață normală, independentă. Pe lângă asta, organizația încearcă să tragă un semnal de alarmă legat de lipsa căilor de acces în diferite locuri și a locurilor de parcare dedicate pentru oamenii cu dizabilități. De câte ori ne-am uitat în jurul nostru să vedem dacă o instituție are o rampă sau dacă un supermaket are o parcare cu locuri special dedicate acestor oameni? Probabil că de prea puține ori. Nu putem să le schimbăm condiția, însă putem să facem lucrurile mai ușoare pentru ei, putem să îi ajutăm să ducă o viață normală. Putem să nu le aruncăm priviri pline de milă, putem să înțelegem că dincolo de acel scaun rulant sunt oameni ca mine sau ca tine. Erika îmi spune că nu își doresc nici o titulatură de erou și nici una de victimă, tot ce își doresc e să nu mai fie văzuți altfel, ci ca niște oameni obișnuiți.

Când eram mică și nu reușeam să adorm, închideam ochii și îmi cream un vis frumos. Știam că e o metodă infailibilă și că așa sigur mă va lua somnul. Visam că am păpuși Barbie cu picioare și mâini flexibile, cu rochii elegante, că locuiesc într-o casă imensă cu multe etaje și că am un șifonier mare, plin cu haine. Aseară, mi-am creat iar propriul vis. Se făcea că Lilia, Anca, Monica și Erika trăiesc într-o lume în care nu mai sunt văzute ca fiind altfel, în care nimeni nu le aruncă priviri curioase, în care sunt acceptate și în care primesc dragostea pe care o merită. Dacă o să visăm toți la asta, eu cred că sunt șanse mari să se întâmple. Dar te rog să nu dormi când visezi.