Care-i treaba cu #ALSIceBucketChallenge?

In ultimele zile am vazut atatea galeti cu apa inghetata pe retelele de socializare cat sa ne ajunga pentru o adevarata iarna polara. Dar care e, pana la urma, treaba cu #ALSIceBucketChallenge?

Pur si simplu nu ai cum sa le eviti. Galetile cu apa inghetata turnate peste capete celebre sunt peste tot zilele astea. A devenit o moda sa raspunzi provocarii de a-ti turna apa inghetata in cap, iar celebritatile care o fac formeaza o lista din ce in ce mai lunga. Este, probabil, cea mai populara activitate caritabila publica pe care am vazut-o in ultimii ani. Dar este, pana la urma, #ALSIceBucketChallenge o chestiune care tine de caritate?

Cum a inceput?

Desi ideea de a folosi apa inghetata drept pedeapsa nu e noua – o provocare similara, numita Cold Water Challenge', a aparut inca de anul trecut, cand, in America de Nord, diversi oameni au fost provocati sa doneze bani pentru studiul cancerului, avand drept varianta un salt in apa rece in cazul in care ar fi refuzat donatia –, numele provocarii este legat in aceste zile mai ales de scleroza laterala amiotrofica.

Cei mai multi cred ca lucrul acesta se datoreaza faptului ca Pete Frates, un fost jucator de baseball suferind de scleroza, a inceput sa popularizeze miscarea pe Twitter si a legat-o astfel de boala de care sufera. Cu toate acestea, variante ale provocarii sunt folosite in Marea Britanie pentru a strange donatii pentru alte boli si alte organizatii, cum ar fi Motor Neurone Disease Association si Macmillan Cancer Support.

In general, insa, beneficiarul principal al miscarii devenite peste noapte atat de populara este ALS Association, o organizatie non-profit care foloseste banii donati pentru studiul sclerozei, dar si pentru a usura suferintele pacientilor. Pana acum, peste 20 de milioane de dolari s-au strans in conturile asociatiei, potrivit ultimelor rapoarte, dar cum miscarea caritabila a prins viteza doar de o saptamana, se prea poate ca suma sa se mareasca rapid.

Ce este scleroza laterala amiotrofica?

Boala, cunoscuta si sub numele de Lou Gehrig Disease, presupune reducerea progresiva a neuronilor motori, adica a unor celule localizate in creier si maduva care comanda muschii voluntari, cei care fac posibila miscarea. ALS este o boala fatala, progresiva, care afecteaza pe rand functii precum mersul, vorbitul sau inghititul, care devin din ce in ce mai dificile, pana ce nu mai pot fi indeplinite deloc. Cu cauze necunoscute inca, boala nu are pana acum un remediu.

Tratamentul pentru ALS poate prelungi stabilitatea si independenta pacientului, iar terapia fizica ii ajuta pe cei care sufera sa isi pastreze forta si functionalitatea. Iar daca vreti sa asociati aceasta boala si cu fete cunoscute, nu strica sa stiti ca, in afara de Lou Gehrig, jucatorul de baseball care a si dat numele alternativ al bolii, omul de stiinta Stephen Hawking si actorul britanic David Niven se afla pe lista de pacienti celebri.

Ce inseamna #ALSIceBucketChallenge?

Provocarea #ALSIceBucketChallenge e foarte simpla. Dupa ce ai fost provocat de un participant care a ales sa doneze si/sau sa isi toarne apa in cap, ai la dispozitie 24 de ore sa accepti si sa duci la indeplinire provocarea, filmandu-te, astfel incat exemplul tau sa fie folosit pe retelele de socializare pentru popularizarea bolii si a miscarii. Rolul tau, apoi, e de a nominaliza alti oameni care sa faca acelasi lucru.

Una dintre versiunile initiale ale provocarii presupunea ca participantii sa doneze 10 dolari daca aleg sa isi toarne apa in cap si 100 de dolari daca nu o fac. Oricum, multi au ales sa participe doar prin filmarea momentului in care isi toarna apa inghetata in cap, scapand astfel de donatie. Lucru care, cum era de asteptat, a adus cateva critici miscarii.

Dar, cum din ce in ce mai multe celebritati au acceptat provocarea impreuna cu tot ceea ce presupune ea (Ben Affleck, Jessica Alba, Iggy Azalea, David Beckham, Justin Bieber, George W. Bush, Tom Cruise, Lena Dunham, James Franco, Bill Gates, Hugh Jackman, Lady Gaga, Jennifer Lopez, Jamie Oliver, Rita Ora, Cristiano Ronaldo, Shakira, Taylor Swift, Justin Timberlake, Oprah sau Anna Wintour printre ei), scleroza laterala amiotrofica a devenit zilele acestea una dintre bolile despre care se stiu foarte multe lucruri, iar banii stransi prin aceasta metoda, desi insuficienti pentru studiile care presupun ani de cercetare, sunt cu mult mai multi decat donatiile stranse pana acum.

Oricum, activistii sunt mai degraba nemultumiti de turnura pe care a luat-o provocarea. In parte, pentru ca multi dintre participanti uita sa mentioneze numele cauzei sau asociatia pentru care accepta provocarea, transformand #ALSIceBucketChallenge intr-o distractie. Apoi, pentru ca acceptul de a participa a fost identificat cu o forma de slacktivism, adica un fel de a participa la o cauza fara sa te implici. Atunci cand cei care accepta provocarea o fac fara sa doneze, ei retin din miscare doar elementul care ii face sa se simta bine – sustin doar prin gest cauza, fara nici o alta implicare.

Iar suma donata – 100 de dolari americani – este considerata de multi drept mult prea mica pentru profilul inalt si conturile rotunde ale donatorilor celebri. Acum, ca #ALSIceBucketChallenge incepe sa prinda si in Romania, ramane sa vedem cati bani vor fi stransi aici pentru aceasta boala. Dar si sa ne bucuram ca cineva a avut o idee atat de amuzanta incat sa faca sa se vorbeasca despre o boala pe care altfel am fi decis sa o ignoram in continuare.

Sustineti, cu sau fara gheata, cauza pe www.alsa.org.

Foto: Instagram

Urmăreşte cel mai nou VIDEO incărcat pe elle.ro