Printr-o coincidență, ieri primeam răspunsurile la niște întrebări trimise cu ceva timp în urmă unei terapeute și unei mame al cărei copil suferă de autism. Ieri, într-o emisiune TV, prim ministra Viorica Dancila jignea, fără discernământ, persoanele care suferă de autism în România. Citește în continuare felul în care se leagă cele două povești ce includ stigmă, nepăsare din partea statului, dar și speranța în ajutorul unor oameni ca mine și ca tine.
Andreea Tamaș mi-a scris cu ceva timp în urmă despre proiectul prin care se străduiește să ajute persoanele (mai ales copiii) care suferă de autism în România. Îmi spunea despre felul în care strânge fonduri, donându-și ziua de naștere, și despre beneficiile pe care persoanele cu autism le au în urma terapiei ABA, pe care o practică. Andreea are 31 de ani, este terapeut ABA, adică face terapie comportamental aplicată, și, îmi spune: iubesc ceea ce fac! Terapia cu copii, încă de acum cinci ani, mi-a oferit o oază de deconectare, satisfacția reușitei și iubirea necondiționată’.
Câteva lucruri despre autism
Autismul este o tulburare neurobiologică ce afectează abilitățile de comunicare și relaționare ale persoanei cu cei din jur. Și nu este o boală, ci o dizabilitate care, conform platformei Autism România, afectează persoana de-a lungul vieții în moduri și grade diferite. Pentru ca o persoană care suferă de autism să își atingă potențialul maxim, este crucială intervenția timpurie. Iar pentru asta, este esențială diagnosticarea. În mod normal, aceasta se întâmplă în jurul vârstei de doi ani, după ce un copil a manifestat felurite dificultăți, uneori după o perioadă de dezvoltare normală, alteori – nu. Însă unele persoane pot ajunge adulte până la punctul la care sunt observate simptomele.
Un astfel de diagnostic trebuie pus de o echipă; de multe ori, diagnosticul este însoțit de alte comorbidități, precum probleme de sănătate mintală, dizabilități de învățare, epilepsie sau ADHD. După diagnostic, urmează intervenția, care trebuie mereu să fie personalizată, pentru că tulburările din spectrul autismului afectează în mod diferit persoanele cu această condiție.
Iar aici intervine terapia. ABA sau analiza aplicată a comportamentului este, conform AATCA (singura instituție din România care oferă analiștilor comportamentali cursuri de formare continuă acreditate BACB), procesul de aplicare sistematică a intervențiilor bazate pe principiile învățării, pentru a îmbunătăți abilitățile care au importanță socială’. În special copiii cu autism au nevoie de foarte multă terapie – cercetările spun că un minimum de 25 de ore pe săptămână, așa încât nu doar terapeuții, ci și părinții trebuie să devină implicați în programul de intervenție. Important este faptul că terapia ABA nu este compensată de statul român.
Autism în România, două perspective: o terapeută și o mamă
Revenind la povestea Andreei Tamaș, despre care vă spuneam mai sus, ea spune că, tocmai pentru că viața ei de până acum nu a fost cea mai ușoară, munca de recuperare cu copiii a fost de fapt un schimb, un echilibru. Eu îi ajutam pe ei, iar ei pe mine. Cred că și de asta a funcționat atât de bine. Am simțit mereu că pot să fac mai multe pentru copiii aceștia, așa că am inițiat numeroase proiecte și am pus tot sufletul meu în a le oferi șansa să tindă către o viață normală.’
Alina are 35 de ani și are un băiețel de 5 ani și 8 luni. Un băiețel minunat’, spune, care a fost diagnosticat la vârsta de doi ani cu autism atipic. Acum, la 5 ani, după o luptă grea, terapie și muncă, a rămas doar cu o agitație și un mic deficit de atenție.’ Și povestește mai departe: lucrurile prin care trece un părinte… Ce să zic? Pică cerul pe el, stare de vinovăție, în primul rând. Te întrebi cu ce ai greșit, de ce tocmai lui, de ce ție și tot așa. Îți imaginezi lucruri îngrozitoare, cauți informații despre boală, te gândești la ce e mai rău, că nu va ști când îi este foame, sete, frig, cald etc. Apoi realizezi că nu ai nici o vină.’ Alina spune că nu a fumat, nu a băut, că nu a mâncat nici măcar ciocolată, pe care o adoră. Asta cu toate că s-a dovedit că nu aceștia sunt factorii care determină autismul. Și continuă. Apoi te gândești de ce Dumnezeu a vrut așa? Nu sunt o persoană puternică, din contra, chiar sensibilă. Iubeam copiii, nu trecea unul pe care să nu-l observ pe lângă mine… După ce am aflat de boala lui, nici unul n-a mai contat. Mă întrebam de ce oamenii răi, dacă îi pot numi așa, care nu îngrijesc, îi abandonează și tot așa, au copii normali și eu nu… și multe altele, urâte și dureroase! Ce poate fi mai greu pentru o mamă decât să afle că are un copil bolnav…’
Alina a pornit cu terapia la o asociație de stat, unde a rămas doar câteva luni, deoarece simțeam că nu e ce vreau pentru copilul meu. Acolo am cunoscut-o pe Andreea, care mi-a spus că Andrei, băiețelul meu, poate mai mult și are nevoie de mai multe ore pentru a se recupera. La început am fost sceptică, apoi am zis să încerc. După un an de terapie la domiciliu, copilul meu se schimbase. La 3 ani spunea rugăciunea ‘Doamne, Doamne, ceresc tată, prima lui rugăciune! Începuse să înțeleagă, să răspundă cu da și nu, să spună ‘mama, ‘tata, ‘apa, cuvinte esențiale! Ne-am bucurat enorm, nu ne venea să credem, era alt copil! Din lipsa banilor, nu puteam face (terapie) zilnic acasă, în particular. Am mers la un alt centru, unde am cunoscut o doamnă minunată, Ramona Guțu, care a contribuit, și dânsa, foarte mult în recuperarea lui. În prezent încă mergem acolo și la un cabinet privat în micuțul oraș în care locuim.’
Apoi, Alina îmi spune că plătește integral toată terapia (așa cum face orice părinte care are un copil ce suferă de autism în România), care este costisitoare, pentru că nu primește sprijin de la stat. Face terapie ABA și la grădiniță merge două ore, însoțit, pentru atenție și disciplină. Face kinetoterapie pentru motricitate fină, face terapie de grup! Da, a înregistrat progrese’, îmi mai povestește, este un copil cu potențial și am avut și buni terapeuți. În prezent, la cabinetul privat la care mergem lucrează și Andreea (Tamaș), care-l cunoaște de la început, și alte terapeute care-l ajută. Ar fi nevoie de toate astea zilnic, probabil. Și de un ajutor din partea statului, care, în loc să ajute părinții și, implicit, copiii, îi afundă să nu se poată recupera. Am înțeles că nici cei 2% nu vor mai fi. Păcat, asta-i țara în care trăim.’
Andreea Tamaș, terapeută și, mai nou, și fundraiser, îmi spune cum a ajuns să strângă și bani pentru terapia copiilor cu autism. Am avut o copilărie frumoasă, părinți iubitori (…) Un singur lucru a lipsit din copilăria noastră și asta pentru că nu se obișnuia… să ne aniversăm ziua de naștere, să avem tort. Îmi amintesc cu zâmbetul pe buze că fratele meu a spart gheața și a organizat singur o mică petrecere de majorat. Și ce crezi? Am fost invitată! Da, da! Frați gemeni…’
Andreea a participat, invitată de o asociație, la proiectul Life for Nepal 2016. După trei săptămâni de voluntariat, la întoarcere, a simțit nevoia să fie o altă eu. Să judec mai puțin, să fiu și mai recunoscătoare pentru tot ce-i bun și frumos și să ies din acele zone de confort. Se apropia ziua mea și deja visam să o aniversez cu zeci de oameni. Eu, care n-am vrut niciodată tort, invitați, petrecere… Am gândit toate aniversarea astfel încât să fie o poveste. Să inspire la bine, să fiu alături măcare de o parte din oamenii dragi într-o zi pe care o simțeam înainte neînsemnată. A ieșit o poveste cu numele Childhood Party, Charity Anniversary, cu 130 de invitați, tematică și multe surprize. Simțeam că nu am nevoie de nimic altceva în afară de zâmbete, îmbrățișări, momente… așa că i-am rugat pe toți invitații să preschimbe cadoul pentru mine într-o donație în bani. Am hotărât să-i dăruim Asociației ANCAAR (Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din România), filiala Argeș, unde lucram în acea vreme, pentru terapia copiilor.’
După toată această poveste, Andreea a început să primească mesaje de încurajare și așa a venit ideea de a dărui zile de naștere copiilor diagnosticați cu autism în România. Îi simt, îi cunosc. Le știu nevoile și neputința. A venit ca o binecuvântare acest proiect. Am reușit, cu câteva ediții, să ajut la renovarea unui nou sediu de terapii pentru ANCAAR din Pitești. Acum sunt, de șase luni, la Curtea de Argeș. Aceleași vise… același proiect. Ajunși la a 15-a ediție, cu planuri și recunoștință. Visez la o casă nouă și terapii gratuite pentru micuții din centrul Autism și Terapii Complementare Curtea de Argeș. Avem locația, trebuie doar reabilitată’.
Andreea plănuiește, pe 17 iunie, de ziua ei, o gală de un an Dăruiește ziua ta. Tot atunci vrea să lanseze site-ul cu portofoliu, despre care poți citi mai multe aici și pe care îl poți sprijini.
Despre stigmă și autism în România
Prim ministra Viorica Dăncilă, prin gafa strecurată într-o emisiune TV, a sumarizat foarte bine stigma cu care se confruntă persoanele cu autism din România. Să spui autiști’ ca pe o jignire adusă celor care semnalează la Bruxelles problemele cu care se confruntă în România este disprețuitor. Și este o dovadă clară de neînțelegere a problemelor cu care se confruntă cei care suferă de tulburări din spectrul autismului în România.
Așa că nu e de mirare situația dramatică prin care trec aceștia în aceste momente. Cu câteva zile în urmă, jurnalistul Vlad Mixich trăgea un semnal de alarmă, pe propriul cont de Facebook, asupra efectelor noului Cod fiscal asupra acestora. Mai jos o parte din mesajul său:
Terapia ABA, recunoscută științific ca cel mai util tratament pentru copii cu autism, NU este compensată/rambursată de statul român. Este o terapie destul de scumpă și părinții s-au adunat în fundații/ong-uri prin care reușesc să finanțeze parțial această terapie, restul plătind direct din buzunar. Ei bine, noul Cod Fiscal lovește în ei astfel:
1. Codul Fiscal, deja în vigoare, are următorul efect: nu se mai poate colecta 20% de la firmele cu cifra de afaceri sub 1 milion, care erau principalii donatori în cazuri acestor organizații => scad abrupt veniturile pentru terapia ABA.
2. Codul Fiscal, deja în vigoare, scade baza de impozitare în cazul persoanelor individuale de la 16% la 10% => sumele colectate de aceste organizații prin formularul 230 scad semnificativ => scad abrupt veniturile pentru terapia ABA.
… în plus
3. Până anul trecut, aceste organizații puteau atrage finanțări de la persoane individuale prin facilitatea 2% fără ca donatorul să fie obligat să meargă personal la ANAF (această deplasare personală scade, evident, frecvența donațiilor prin 2%) Din acest an, ANAF-ul din unele județe a început să solicite fie prezența fizică a donatorului la birourile fiscului, fie împuterniciri notariale care costă.’
Cuvintele Vioricăi Dăncilă au generat reacție imediată din partea Asociației Părinților Copiilor cu Autism. „O astfel de afirmație este jignitoare pentru persoanele cu autism și familiile lor, îi stigmatizează și mai mult pe acești oameni. Este absolut regretabilă, mai ales că vine din partea unui demnitar de cel mai înalt rang, din partea Primului Ministru al țării. Un demnitar care ar trebui să-i privească și respecte pe toți cetățenii țării în mod egal și nu să îi compare pe unii cu alții. Iar termenul cel „rău’ al comparației este reprezentat, în cazul dvs., de noi, „autiștii’, adică de copiii noștri, soții, părinții, frații noștri, pe care îi priviți ca fiind de condiție inferioară.’
Părinții subliniază că Viorica Dăncilă nu este primul politician care folosește în sens peiorativ termenul de autism în România, în răfuieli politice, în contexte care nu au legătură cu problematica, nevoile și situația persoanelor cu autism din România. Acest lucru este foarte îngrijorător și arată nivelul de înțelegere de către politicieni a autismului și a problematicii oamenilor cu această condiție, nivelul real de empatie și aplecare al demnitarilor față de nevoile acestor cetățeni.’
Când unul din 100 de români suferă de o tulburare din spectrul autismului, spun aceștia, când avem în România aproape 200.000 de autiști’ care așteaptă să fie tratați cu respect de reprezentanții statului, o astfel de declarație este șocantă. Ne-am aștepta de la un Prim-Ministru, mai ales dacă este nou în funcție, ca prima dată când rostește public termenul de autism, să fie într-un moment în care anunță, de exemplu, crearea unei strategii naționale sau a unui program național pentru aceste persoane. Așa ar fi potrivit într-un context în care situația a aproape 200.000 de persoane cu autism este dramatică. Lipsa serviciilor specializate este cronică, părinții sunt disperați, ei trebuie să susțină copilul (copil, tânăr sau adult) doar cu propriile forțe fizice, psihice, emoționale, să asigure din propriile resurse toate terapiile și serviciile de care copiii lor au nevoie, iar noile schimbări legislative – așa-zisa revoluția fiscală- înrăutățesc și mai mult lucrurile, dărâmă și ONG-urile de părinți, singurele care îi mai ajută pe aceștia în lupta lor.
Autismul nu poate fi sinonim cu ‘răul. Autismul este o tulburare de dezvoltare care presupune dificultăţi în comunicarea şi relaţionarea socială, care afectează persoana în forme şi grade diferite. Cu toate acestea, persoanele cu autism nu pot fi privite doar ca oameni cărora le lipseşte ceva, ca oameni de rang inferior. „Autiștii’ au şi calităţi care sunt tocmai rezultatul acestei condiții: incapacitatea de a minţi sau de a se preface, integritatea, loialitatea, obiectivitatea, căutarea dreptății, apoi o serie de abilităţi speciale în domenii precum ştiinţa sau arta.’
Asociația Părinților Copiilor cu Autism consideră, astfel, că Viorica Dăncilă a jignit persoanele care suferă de autism în România și în întreaga lume și o invită să își ceară scuze.
Iar asta mă aduce din nou la spusele Alinei, mama lui Andrei, pentru cei care nu înțeleg ce este autismul: le-aș spune să se informeze și să nu critice înainte de a ști ce înseamnă!’
Update:
Prim ministra Viorica Dăncilă a declarat jurnaliștilor că își regretă spusele și a trimis un comunicat în care își declară sprijinul pentru persoanele cu dizabilități, indiferent de natura acestora, promițând să revină cu o strategie în favoarea acestora.
Citește și:
Ce cauzează autismul?
Foto: arhive personale, cu permisiunea celor implicate; Shutterstock