Psoriazis – mai mult decât o boală de piele

Rodica este una dintre cele 400.000 de persoane din România care suferă de psoriazis. O afecțiune fără leac și care lasă urme adânci nu doar asupra pielii. Și asta fiindcă de cele mai multe ori vine la pachet cu stări de depresie, anxietate sau cu teama constantă de a nu fi respins și discriminat de către cei din jur.

Rodica avea 16 ani când a observat primele semne neobișnuite de pe pielea sa. I-au apărut mai întâi în zona coatelor și a genunchilor, dar nu le-a acordat prea mare importanță, „pentru că am considerat că este o zonă a pielii mai deshidratată în general și că nu e nimic grav. Însă leziunile au început apoi să apară și pe scalp. Fiind acoperite cu păr, nu puteam să-mi dau seama exact despre ce e vorba, așa că am considerat că e vorba de mătreață. Am început să folosesc tot felul de șampoane, însă nimic nu dădea roade. În acel moment mama a decis să mergem la un dermatolog, care mi-a recomandat niște loțiuni și creme topice pe care să le aplic pe leziuni. Nici acestea nu au funcționat. Așa că am consultat un alt medic, care mi-a spus că sufăr de psoriazis. Fiind destul de mică, nu mai auzisem până atunci de această boală și nu știam ce presupune. Mi s-a spus că apare pe fond de stres, nu trece niciodată și că nu există un remediu care să o trateze definitiv. Am început să urmez tratamentul prescris, în speranța că voi reuși să țin sub control leziunile. Dar, pe măsură ce trecea timpul, ele continuau să se extindă. În perioada liceului, din cauza stresului provocat de examene, simțeam efectiv cum se înmulțesc. Am încercat chiar să nu mai urmez nici un tratament, pentru că ajunsesem într-un punct în care simțeam că nimic din ce aplic pe piele nu mă ajută. Testasem orice era posibil: creme mai scumpe, mai ieftine, mai naturiste, mai chimice, orice.

Ca și când frustrările legate de găsirea unei soluții nu ar fi fost suficiente, de multe ori erau dublate și de sfaturile nesolicitate ale oamenilor. „Toată lumea îmi spunea să nu mă mai scarpin și să nu mă mai stresez. De parcă era cel mai ușor lucru din lume să fac asta. Mă săturasem să aud «am și eu am o cunoștință care are boala asta și s-a vindecat cu nu știu ce» sau «e imposibil, trebuie să existe ceva cu care să îți treacă, poate nu ai încercat tu, mai du-te și la alți medici». Cred că e important ca oamenii să înțeleagă că fiecare persoană e diferită, că fiecare organism e diferit și dacă cuiva i s-a ameliorat simptomatologia cu un anumit produs, asta nu înseamnă că funcționează pentru toată lumea.

CONȚINUT VIDEO ELLE

Și în acest caz privirile și întrebările din jur sunt greu de gestionat. „În liceu a început perioada în care a trebuit să le explic oamenilor ce este această boală și prin ce trec. Nu am fost niciodată bullied, dar a trebuit să fac față curiozității oamenilor. Era acel monolog pe care trebuia să-l spun de fiecare dată, și care se transforma într-un cerc vicios. Pe de o parte încercam să-mi reprim toate sentimentele, tocmai pentru a nu mă mai stresa, iar pe de cealaltă parte mi se aducea aminte constant că sufăr de psoriazis. E OK ca oamenii să fie curioși, dar și curiozitatea trebuie să aibă o limită. Trebuie să știi când să nu treci de partea cealaltă cu insistența și cu întrebările. Sau cu reacțiile nepotrivite. Îmi vine în minte un episod de la birou, când o colegă m-a întrebat ce am pe mână. I-am spus fără nici o reținere că este psoriazis, iar reacția ei a fost o onomatopee prin care și-a arătat dezgustul. Fără să știe, fără să mă întrebe măcar dacă se ia. Cred că e foarte important să-ți controlezi reacțiile, pentru că nu știi ce impact pot avea asupra unui om sau cât de tare îl pot răni. De bine, de rău, eu sunt o persoană stabilă și stăpână pe sine, dar o persoană mai sensibilă poate fi dărâmată de un astfel de lucru, în aparență minor. Și cred că e important ca oamenii să-și păstreze o rezervă, să nu intre foarte mult în spațiul personal al celor care suferă de această boală. Mi se întâmplă des să mă simt privită. De aceea, tocmai pentru a nu mai auzi iar «Ce ai pățit?», am evitat mult timp să port haine care lasă pielea la vedere.

Deși nu s-a simțit discriminată, Rodica spune că psoriazisul a schimbat modul în care interacționează. „Îmi era destul de greu să mă apropii de alte persoane. Și asta fiindcă îmi era teamă să nu fiu respinsă. Când ai astfel de boli începi să fii puțin mai rezervat și să stai un pic în umbră, așteptând să vezi cum te percep oamenii, în loc să faci un pas în față. Din fericire, viața sentimentală nu mi-a fost afectată. Logodnicul meu m-a susținut neîncetat și chiar m-a ajutat să trec mai ușor peste această afecțiune. Fie că are grijă de leziunile mele, fie că mă asigură constant că pielea mea nu are un aspect inestetic. La fel de mult a contat susținerea familiei. „Ce m-a ajutat enorm să mă împac cu boala a fost una dintre discuțiile cu părinții mei. Într-un moment de disperare, în care nu mai știam cum să acopăr toate leziunile, mi-au spus: «Gândește-te că ești sănătoasă, că poți face tot ce dorești și mulțumește-i lui Dumnezeu pentru asta. Lasă la o parte ce te întreabă lumea, fii împăcată că ești OK din toate punctele de vedere». Și au avut dreptate. Pentru că, dincolo de această afecțiune, nu am absolut nimic. Analizele ies ceas tot timpul, sunt o persoană activă, îmi permit să mă duc la sală, să merg la plajă, unde vreau și să fac absolut tot ce am chef. Este doar o chestie estetică. Mi-am dat seama că trebuie să fiu recunoscătoare și să văd întodeauna părțile mele bune.

Dincolo de semnele vizibile pe care le lasă pe piele, Rodica spune că psoriazisul este o boală care îți poate schimba viața mai ales din perspectiva financiară și a resurselor de timp. „Toate vizitele la medic, consultațiile, ședințele de fototerapie înseamnă un efort. Și nu doar material. Trebuie tot timpul să te dai cu cremă, să te speli din două în două zile pe cap cu anumite șampoane. Și sunt momente în care chiar nu mai ai energia sau timpul necesar pentru a face asta. Însă o faci, pentru că dacă nu le folosești când trebuie nu vor da roade.

Rodica a acceptat să-și spună povestea gândindu-se că experiența ei i-ar putea ajuta pe cei care încă se luptă să integreze în viața lor psoriazisul. „M-ar fi ajutat să văd mai multe persoane ca mine când eram mică. Pentru că eu, în momentul în care am căpătat această boală, nu știam absolut nimic despre ea, nu știam ce presupune, ce impact emoțional poate avea. E o afecțiune grea, dar e foarte important să rămânem stăpâni pe situație și să învățăm să trăim cu ea.

Într-un fel, ce mi-a spus rezumă perfect intenția întregului material. Într-o revistă dedicată modei și frumuseții, e ușor să vezi doar asta, o goană după o perfecțiune iluzorie, a pielii, a garderobei, a vieții.

Deși nu renunțăm la a crede că putem mereu să arătăm, să facem și să fim mai bine cu noi înșine, vrem ca modelele pe care le promovăm să reflecte frumusețea reală, sub toate aspectele ei. Iar aceasta e mult mai diversă, mai puțin netedă și mai degrabă plină de asperități sau alte mici imperfecțiuni decât ne-a plăcut prea mult timp să credem.

Opinia medicului. Cauze, tratament, rutina de îngrijire

Dr. Iulia Panțuru, medic specialist Dermato-Venerologie, ne explică pe îndelete care sunt cauzele bolii autoimune psoriazis, care sunt tratamentele disponibile în momentul de față, dar și cum ar trebui să arate o rutină corectă de îngrijire atunci când ne confruntăm cu ele.

Despre psoriazis știm că ne complică la fel de mult viața, însă în termeni medicali aflăm că este „o dermatoză inflamatorie cronică, determinată de hiperproliferarea keratinocitelor, adică înmulțirea rapidă a celulelor cutanate, ceea ce duce la îngroșarea excesivă a stratului superficial al pielii, deci al stratului de keratină.

Și în acest caz genetica este foarte prezentă, însă reprezintă doar o parte din mulțimea de factori declanșatori a puseurilor de psoriazis, printre care se numără „infecțiile bacteriene (în special cele rinofaringiene cu Streptococ), infecțiile micotice la nivelul scalpului, infecții virale de tip HIV, HPV5 sau Hepatită virală C, anumite medicamente, traumatisme locale, arsuri solare, consumul de alcool și fumatul, și nu în ultimul rând, factorii emoționali, amintește dr. Iulia Panțuru, Medic Specialist Dermato-Venerologie.

Când vorbim despre tratamentul psoriazisului, trebuie subliniat că un factor decisiv, în primă fază, este determinarea formei sale clinice și gradul de severitate. Dr. Iulia Panțuru recomandă ca la formele ușoare să se apeleze la „tratamente locale cu substanțe keratolitice, care să decapeze excesul de celule moarte, dermatocorticoizi derivați de vitamina D și produse emoliente. În formele mai severe apelăm la tratamente sistemice mai potente, de la retinoizi până la terapii biologice moderne.Dr. Iulia Panțuru punctează și că nu există în momentul acesta un tratament care să poată oferi garanția vindecării definitive, însă după tratarea puseurilor pot apărea perioade lungi de acalmie dacă abordarea este multidisciplinară și vizează atât fizic, cât și emoțional persoanele afectate. Pe lângă tratamentele medicamentoase recomandate de medicul dermatolog, ce se aplică o dată sau de două ori pe zi, folosirea produsului CeraVe SA Gel de curățare anti-rugozități este esențială, pentru că asigură o exfoliere blândă a celulelor moarte, conferind pielii un aspect neted și catifelat, datorită acidului salicilic din compoziție. De asemenea, prin conținutul de trei ceramide esențiale și acid hialuronic, repară bariera cutanată și hidratează intens.

„După duș este necesară aplicarea cremei emoliente, iar CeraVe SA Cremă hidratantă și exfoliantă anti-rugozități este una dintre opțiunile la care apelez foarte des în relație cu pacienții mei. Conține acid salicilic și LHA pentru o exfoliere blândă, dar și ceramide, acid hialuronic și uree pentru refacerea barierei cutantate și hidratare de-a lungul întregii zile. Are o formulă non-grasă care se absoarbe rapid și asigură o complianță bună și o aderență mare la tratament, adaugă dr. Iulia Panțuru.

Cât despre psoriazisul localizat la nivelul scalpului, sunt necesare tratamente locale antimicotice și decapante mai potente, însă de cele mai multe ori șampoanele special concepute pentru această patologie pot fi suficiente. De exemplu, Dercos PSOlution Șampon conține 5% uree, 2% acid salicilic ce ajută la îndepărtarea scuamelor și glicerină ce calmează senzația de mâncărime de la nivelul scalpului. Formula sa hipoalergenică vine în completarea tratamentului medical pentru a îndepărta reziduurile. În același timp, calmează senzația de mâncărime a scalpului și face părul mătăsos.