Am tot încercat în ultima vreme să îmi amintesc momentul exact în care am auzit despre existența primului pacient din România depistat seropozitiv. Sursele de mai târziu îmi spun că era un angajat CFR (știam eu că îmi rămăsese în memorie ceva legat de un tren) care se ocupa de întreținerea vagoanelor de dormit care circulau pe rute internaționale, și că internarea lui se petrecuse în anii 80 (1985, mai precis, titra ziarul Adevărul în 2014), când aproape nimeni, și cu atât mai mult nimeni din România comunistă nu trebuie să fi știut ce era boala aceea misterioasă. Dar unii știau. Căci, se pare, Scânteia vorbea la acea vreme despre „boala Occidentului depravat – până la urmă, Occidentul era în perioada aceea depravat din toate punctele de vedere, de ce nu ar fi fost și când venea vorba despre boli?
Evident, habar nu am avut la vremea întâmplării, și nu pentru că aveam doar patru ani, ci și pentru că, mulți ani de-atunci încolo, nimeni nu a vorbit despre HIV/SIDA în jurul meu.
Aveam să aflu eu însămi despre existența acestei boli după Revoluție când, internată într-un spital pentru boli infecțioase (într-una dintre epidemiile care ne-au marcat tuturor copilăriile), am fost pusă în gardă. Să nu cumva să iau liftul din spital, pe care îl foloseam drept ascunziș în jocurile noastre, către ultimul etaj, mi s-a spus, căci acolo erau ținuți „sidoșii.
Cu toate că a trecut mult timp de atunci, încă îmi amintesc felul în care se vorbea despre persoanele seropozitive (cum aveam să aflu mai târziu că se cheamă), ce accent metalic căpătau vocile (da, cele ale personalului medical), când spuneau asta și ce spaimă intrase în liota de copii care ne alergam pe holurile spitalelor, slăbiți de vreun pojar, dar destul de energici cât să nu stăm locului o clipă. Știu că atunci am alungat gândul la oamenii aceia (care, îmi dau seama acum, trebuia să fi fost chiar ei copii) cu o scuturare scurtă a capului. Și asta a fost.
Mulți ani mai târziu, am citit undeva povestea acestui prim pacient. HIV/SIDA nu mai era secretul monstruos care fusese în acei primi ani ai copilăriei pentru mine, dar nici nu era prea departe de asta. Se vorbise mult despre Freddie Mercury, văzusem deja concertul legendar de pe Wembley care îi comemora moartea și care strângea fonduri pentru persoanele afectate de HIV, iar în anii aceia idolii mei care se perindau pe la interviurile MTV aduceau deseori vorba despre boală, purtându-și cu mândrie fundițele roșii în piept, într-o încercare fără precedent de destigmatizare a celor seropozitivi. Chiar cu aceste informații la vedere, nu știam încă în ce fel se poate transmite HIV, în ce feluri nu se transmite și multe alte lucruri pe care le consider de bun-simț astăzi. Încă și mai târziu, în cele din urmă am citit pe undeva povestea angajatului CFR despre care se spunea că a adus SIDA în România. Se pare că o asistentă de la Spitalul Fundeni a remarcat faptul că era vizitat doar de bărbați, și de aici s-a ivit suspiciunea că ar fi fost gay și ar fi fost făcută conexiunea cu acea boală ciudată care bântuia prin Occident și făcuse deja ravagii în America. După ce a fost testat (nu în România, căci nici la acea vreme spitalele de aici nu erau mai performante decât sunt astăzi), diagnosticul a fost confirmat și întreaga lume a aflat că SIDA ajunsese și în spațiul comunist.
Bărbatul acela a murit la 11 zile după aflarea diagnosticului, nu înainte de a fi fost mutat, spune Adevărul, citând Realitatea Ilustrată, în Spitalul „Victor Babeș, într-un loc unde să nu poată fi văzut sau fotografiat. Și țin minte că atunci când i-am citit povestea m-am gândit că trebuie să îi fi fost mai bine așa.
Tot pe atunci am început să aflu și că, după pacientul 0, au apărut în România mulți alții – mii chiar – și cei mai mulți dintre ei copii. Nu știu să fi început vreodată cineva o investigație serioasă pe această temă, însă povestea transfuziilor care au infectat un număr uriaș de copii la sfârșitul anilor 80 și începutul anilor 90 e deja o chestiune cunoscută în spațiul public, dar către care atenția se îndreaptă, vag, doar în jurul zilei de 1 decembrie, când este celebrată Ziua Mondială a Luptei Împotriva HIV/SIDA. E încă o privire întoarsă de la problemele acestor oameni, o marcă a obișnuinței noastre de a nu acorda vreun gând suplimentar unei probleme a cărei rezolvare stă în afara puterilor noastre. Sau cel puțin așa credem. Pentru că, aveam să aflu într-o zi de decembrie, curând după această celebrare, sunt mult mai multe lucruri care stau în puterile noastre. Și primul dintre acestea ar fi să nu mai discriminăm.
Aflată la o masă de lucru cu mai mulți jurnaliști, influencers și specialiști în domeniu, chemați la tratative de compania GSK (cea care, printre altele, este și aceea care a descoperit primul tratament pentru persoanele seropozitive), aveam să aflu rezultatele unui raport realizat pentru Consiliul Național pentru Combaterea Discriminării, care ne anunța că pacienții seropozitivi se numără printre cele mai discriminate grupuri de la noi.
Raportul cu pricina arăta care sunt percepțiile și atitudinile românilor față de cele mai discriminate grupuri, și din răspunsurile celor 1.406 respondenți reieșea clar că seropozitivii (alături de persoanele utilizatoare de droguri și de cei cu dizabilități fizice sau psihice) sunt indicați ca fiind cei mai discriminați (adică mai discriminați decât persoanele de etnie romă, decât cei de altă orientare sexuală decât majoritatea, decât copiii instituționalizați și multe alte minorități pe care întâmplarea le-a adus împreună sub umbrela unui stigmat). Discriminarea aceasta este încă o chestiune vagă în România, și utilizată deseori în cele mai convenabile contexte. Se plâng de discriminare politicienii care nu se feresc să își tragă avantaje din aceste acuzații, și râd de discriminare cei care cred că ne îneacă corectitudinea politică, fără să își fi pus vreo secundă problema sau să se pună, empatic, în pielea celor discriminați. În vremea aceasta, discriminarea reală își arată colții și are fețe cumplite. Ea se întinde, în cazul persoanelor seropozitive, de la lipsa accesului la servicii medicale și uneori chiar la tratament, și până la imposibilitatea de a-și găsi sau a-și păstra un loc de muncă. De la tratamentul îngrozitor al unora dintre cadrele medicale și până la abuzurile de care au parte în comunitate.
De la dificultățile de a urma o educație și până la suprapunerea unei discriminări peste o alta – căci la noi încă există mentalitatea că HIV/ SIDA este un flagel care afectează mai degrabă comunitatea LGBT, deși nu mai e de mult cazul.
Și, foarte important, discriminarea împiedică uneori aderența la tratament, producând daune măsurabile și ireparabile pacienților. Ca măsuri de combatere a acestei discriminări cu care persoanele seropozitive se confruntă în fiecare zi a vieților lor, raportul despre care vă povestesc enumeră, în primul rând, campaniile de informare, dar și, de exemplu, existența unui sistem de monitorizare a calității serviciilor medicale. Cursurile realizate anume pentru cadrele medicale ar fi o altă idee.
Însă informarea și educarea sunt, în mod clar, metodele cele mai eficiente prin care acești oameni nu ar mai trebui să sufere, pe lângă o sănătate precară generată de un sistem imunitar atacat de un virus, și de privirile întoarse ale tuturor. Am lucrat pentru o vreme într-o organizație guvernamentală care își propunea să limiteze numărul de infectări cu HIV și alte infecții cu transmitere sexuală. În timpul acela am avut privilegiul de a cunoaște mai multe persoane seropozitive și de a le asculta poveștile. Am aflat astfel despre oameni care și-au pierdut locul de muncă. Despre oameni care au fost nevoiți să își schimbe schemele de tratament (există un număr limitat de scheme de tratament de care un pacient poate beneficia). Despre femei care nu au avut unde să nască pentru că erau seropozitive.
Despre oameni care au ajuns în situații dramatice de viață – și nu din cauza stării lor de sănătate (prin tratament, virusul HIV nu mai constituie astăzi o amenințare la adresa vieții, iar faptul că persoanele seropozitive își supraveghează constant starea îi face mai sănătoși decât cei mai mulți dintre noi). De la fiecare dintre cei întâlniți am mai aflat câte o poveste pe care trebuia să o știu. Și din interacțiunea cu fiecare dintre ei am învățat să nu îmi feresc privirea atunci când îi văd sau când le ascult istoriile. De la pacientul 0 din 1985 și până acum au avut loc în țară 23.665 de infectări. Azi, trăiesc în România 15.964 de persoane seropozitive. Numai anul trecut au fost depistate 275 de cazuri noi, cele mai multe dintre ele în București. Cu toate acestea (și cu toate că în lume s-a ajuns la numărul impresionant de 37 de milioane de cazuri în 2017), cei mai mulți dintre noi nu vrem să știm că HIV se transmite prin contact sexual neprotejat, prin ace și de la mama infectată la făt (în cazul în care mama nu urmează tratamentul), dar că nu se transmite prin apă sau aer, printr-un sărut, o îmbrățișare sau o strângere de mână, sau prin simplul fapt de a împărți aceeași farfurie sau aceeași toaletă cu cineva.
Nu vrem să știm nici că o persoană aflată în tratament are șanse extrem de mici de a transmite cuiva virusul, chiar prin metodele clasice. Și nici că ostracizarea permanentă a persoanelor seropozitive le poate conduce către depresie și chiar către renunțarea la tratament. Iar toate acestea sunt motivele pentru care mă alătur, împreună cu întreaga redacție ELLE, campaniei inițiate de GSK, „Nu-ți feri privirea. Este felul nostru de a face parte dintr-o campanie care invită la empatie și la informare, care își propune să atingă atât publicul larg, dar și pe cei care se află în luptă cu virusul: pacienții, medicii și celelalte cadre medicale, dar și angajații companiei care a făcut pionierat în tratamentul pentru HIV. Și te invit și pe tine să fii alături de noi, și să afli mai multe. Desigur, cu îndemnul de a nu-ți feri privirea. Niciodată!
DISCRIMINAREA își arată colții și are fețe cumplite. Ea se întinde, în cazul PERSOANELOR SEROPOZITIVE, de la LIPSA accesului la servicii
medicale și uneori chiar la TRATAMENT, și până la IMPOSIBILITATEA de a-și găși sau a-și păstra un loc de MUNCĂ .