Pielea în care trăim

Ne-am obișnuit să credem că pielea noastră poate fi perfectă, netedă, strălucitoare și deosebit de catifelată, deși în viața reală lucrurile stau astfel doar dacă suntem foarte norocoase. Pentru cele dintre noi care trăiesc cu anumite afecțiuni vizibile ale pielii, frumusețea poate părea uneori un ideal îndepărtat, mai ales prin filtrul privilor celor din jur.

„Tu trăiești în viitor, îmi reproșa zilele trecute un amic. Am vrut să-i combat afirmația, dar mi-am dat seama că avea dreptate. Nevoia exagerată de a fi în control m-a bântuit mereu. Trebuie să știu ce o să mănânc mâine, ce o să fac în weekend, cum va arăta cariera mea în următorii ani. Numai să-mi imaginez că nu pot să anticipez toate aceste lucruri și simt cum anxietatea îmi lovește în plin stomacul. Dar, în toată vâltoarea de incertitudini din capul meu, aspectul fizic nu m-a neliniștit niciodată. M-am gândit că la 40 de ani nu voi arăta mult diferit de acum. Voi avea mai multe riduri și probabil câteva kilograme în plus. Nimic dramatic. În ignoranța mea, lucrurile nu au cum să fie diferite nici pentru ceilalți. Nu mi-am pus măcar o dată problema că unii oameni sunt nevoiți să trăiască într-o permanentă incertitudine când vine vorba de propriul aspect, că nu au cea mai mică idee cum va arăta pielea lor peste o lună. Când suferi de vitiligo, totul e o necunoscută. Iar partea cea mai grea e că trebuie să accepți că nu ai nici un fel de control asupra corpului tău, că nu există nimic care să-ți ofere garanția că pielea ta va rămâne mâine așa cum a fost azi.

În aceeași ignoranță, nu m-am gândit nici că un lucru banal, cum ar fi o strângere de mână, le-ar putea provoca altora teamă sau suferință. Ori că întrebarea „Ce ai pățit? e un motiv suficient pentru o depresie. Mi-ar fi plăcut să conștientizez singură aceste lucruri, dar a fost nevoie să o cunosc pe Laura pentru a înțelege că viața unei persoane care se confruntă cu vitiligo e mult diferită de a noastră, a celor care nu suntem nevoiți să ducem povara unei boli în văzul tuturor.

Laura a fost diagnosticată cu vitiligo, o afecțiune cutanată caracterizată prin apariția petelor decolorate la nivelul pielii, la zece ani, o vârstă prea fragedă pentru a înțelege ce înseamnă o boală autoimună. „Verdictul a fost greu în primul rând pentru părinții mei. Fiind cadre medicale, știau că este o afecțiune care nu se tratează. În plus, erau conștienți că petele care îmi apăruseră pe genunchi ar fi devenit la un moment dat niște pete pe tot corpul, fără să poată fi anticipat momentul în care vor ajunge la un anumit procent din suprafața corpului. Pe mine nu mă afecta în mod deosebit, dar resimțeam povara diagnosticului prin prisma faptului că îi vedeam în permanență preocupați să găsească tratamente, să avem programări la specialiști care ar fi trebuit să găsească o soluție-miracol prin care eu să scap de pete.

Tratamentul-minune nu există, iar singura opțiune pentru o persoană cu vitiligo e să experimenteze orice terapie i-ar putea ameliora măcar puțin aspectul pielii. „Am folosit aparate cu raze UVA și UVB, am făcut tratamente cu meladinină, din Franța. Mi-au repigmentat petele într-o primă fază, dar au reapărut câțiva ani mai târziu, în momentul licenței. Și au continuat să se extindă în timpul sarcinii și pe măsură ce apăreau noi stresuri sau noi emoții pe care nu puteam să le gestionez. În urmă cu câțiva am reluat tratamentele cu meladinină și cu raze ultraviolete, dar m-am ales cu mai multe arsuri, așa că momentan am hotărât să las petele în voia lor, mai povestește Laura.

Deși vitiligo în teorie afectează doar pielea, efectele depășesc cu mult aspectul estetic și vin la pachet cu stări de depresie, singurătate ori anxietate. Emoții pe care noi le alimentăm constant. „Întotdeauna m-am simțit privită., spune Laura. „Chiar și în mediul profesional. Oameni cu studii, care aveau cunoștințe medicale, care știau că e vitiligo, își aplecau privirea asupra mâinilor mele, asupra feței mele. Instinctiv, lumea mă privea și nu aveam cum să fug de instinctele oamenilor. Cele mai grele momente din viața mea au venit în timpul întâlnirilor de serviciu care se întâmplau vara. Îmi aduc aminte că eram foarte implicată într-un proiect și trebuia să prezint niște concluzii, iar managerul căruia îi făceam relatarea nu a reușit să mă urmărească pentru că se uita în permanență la mâinile mele. Nu am spus nimic, dar m-am simțit extrem de jenată. Nu neapărat desconsiderată, cât mai curând privată de acea comunicare unu la unu, bazată pe ceea ce spun. Totul s-a rezumat la aspectul mâinilor mele. De aceea, tot ce se întâmpla din mai până în septembrie, ca apartenență socială, era extrem de greu de dus pentru mine. Lumea mă privea, și nu pentru că aș fi fost elegantă, aranjată la păr, că aș fi avut o tunsoare nouă sau alte lucruri pentru care sunt privite femeile. Ci pur și simplu pentru că am pete. Iar odată cu privirile vine și curiozitatea. „Toți vor să știe ce l-a declanșat, cum, de ce nu mă tratez. La început mă simțeam foarte jenată, în primul rând de jena lor. Uneori chiar trebuia să le spun că nu e boală contagioasă. Simpla atingere a reprezentat o barieră emoțională destul de puternică pentru mine. Din teama de a nu fi respinsă și din dorința de a mă proteja, nu am fost niciodată eu cea care s-a apropiat de oameni, cea care a inițiat o atingere sau o îmbrățișare.

Într-o primă fază vitiligo m-a făcut mai slabă, mai emotivă, mai receptivă la tot ce e negativ. Am încercat mereu să dovedesc că pot face la fel de multe lucruri ca cei fără pete sau boli autoimune. Am suferit de depresie din cauza asta. M-am simțit singură de foarte multe ori. Nu unică, ci singură. Procesul de acceptare a fost unul lung, greu, ce a durat poate zeci de ani. Am fost sprijinită de medici psihologi, care m-au ajutat să fac pace nu doar cu corpul meu, ci și cu modul în care care reacționez la anumite evenimente.

Deși vitiligo nu cauzează și alte boli, este adeseori asociat cu o serie de alte patologii autoimune, iar Laura se confruntă cu două dintre ele. „După ce m-am obișnuit cu vitiligo, adică la vreo 15-18 ani de la apariția lui, a apărut o nouă boală: diabetul zaharat insulino-dependent. A fost un alt șoc major, pe care încă încerc să-l integrez în viața mea. În același context a apărut și tiroidita autoimună. Sunt trei boli pe care le duc de ceva timp, iar anul trecut am fost diagnosticată și cu intoleranță la gluten. Nici nu-mi dau seama care e cea mai grea. Aș zice poate că cea mai recentă. Dar le duc cu zâmbetul pe buze. Și ieșind bine în fotografii, mai spune, râzând.

Ședința foto organizată pentru acest material a fost o provocare pentru ea. Nu-i place să pozeze, dar nu a lăsat nici o clipă să se vadă asta, pentru că a considerat că proiectul nu este despre ea, ci despre ceilalți. „Când i-am spus mamei că urmează să fac niște fotografii și să dau un interviu, a început să plângă. «Nu pot să cred că ajungem să integrăm vitiligo în viața noastră! Și chiar ai de gând să te expui?», m-a întrebat. I-am spus că da. Nu o iau ca pe o expunere. Sper doar ca, prin ceea ce fac sau spun, să ajut și alte femei, copii sau adolescenți să ia mai ușor boala asta. Să nu i se împotrivească. Mi-ar fi mai simplu să spun să o accepte, dar când spun să o accepte pare foarte greu. Așa că mai degrabă să nu se împotrivească, pentru că este o boală care doar arată lumii că ai o afecțiune autoimună. Nu te afectează cu nimic altceva. Te face mai special pentru că ești mai colorat. Și există o frumusețe enormă în aspectul acesta colorat.

Opinia medicului. Cauze, tratament, rutina de îngrijire

Dr. Iulia Panțuru, medic specialist Dermato-Venerologie, ne explică pe îndelete care sunt cauzele care pot declanșa boala, care sunt tratamentele disponibile în momentul de față, dar și cum ar trebui să arate o rutină corectă de îngrijire atunci când ne confruntăm cu ele.

Vitiligo este o afecțiune caracterizată prin apariția de pete decolorate la nivelul pielii, iar asta se întâmplă atunci când melanocitele cutanate (celule responsabile de producerea de melanină și, implicit, de nuanța pielii) dispar. Există o mulțime de teorii în ceea ce privește declanșarea vitiligo, însă cauza exactă rămâne în continuare necunoscută, ne spune dr. Iulia Panțuru. Predispoziția genetică joacă un rol important aici, astfel că persoanele cu rude diagnosticate au șanse de cinci ori mai mari să dezvolte această patologie. De asemenea, declanșarea vitiligo se poate produce chiar și în urma unui stres emoțional puternic, iar diagnosticul este pus de un specialist în urma unui consult dermatologic. La ora actuală, vitiligo este o patologie asociată frecvent cu tiroidita autoimună Hashimoto, anemia Biermer, diabetul zaharat insulino -necesitant, fără a reprezenta, însă, cauza lor.

În ceea ce privește tratamentul, atât medicul dermatolog, cât și pacientul trebuie să se înarmeze cu multă răbdare, deoarece vitiligo este o boală imprevizibilă. După cum ne povestește dr. Iulia Panțuru, „sunt situații în care repigmentarea se produce spontan, însă doar în stadiul incipient, când încă mai există melanocite dispersate în zonele afectate și niciodată în stadiul al treilea, când pigmentul a dispărut inclusiv din foliculii firelor de păr. Tratamentul cuprinde expunerea localizată la UVB cu bandă îngustă, 308nm, de tip Excimer, creme locale cu corticoizi, imunomodulatoare, precursori de vitamina D sau tratamente sistemice cu corticoizi, respectiv enzime cu rol antioxidant, de tip catalaza sau superoxid dismutaza.

Vorbim despre rutina potrivită de îngrijire de ani buni deja, iar pe măsură ce adunăm părerile specialiștilor cu privire la produsele esențiale pe care să le folosim zilnic, descoperim că încă avem de învățat, mai ales atunci când ne confruntăm cu probleme ale pielii. În cazul persoanelor cu vitiligo, dr. Iulia Panțuru le recomandă să renunțe la orice tip de tratamente agresive faciale, peeling-uri chimice puternice, dar și anumite tipuri de laser, inclusiv cele pentru epilare definitivă.

Rutina de îngrijire păstrează aceleași etape de curățare, aplicare de substanțe active și hidratare, însă etapele de fotoprotecție rămân cele mai importante, în opinia medicilor, datorită sensibilității foarte crescute la soare. Machiajul corector este, de asemenea, o etapă ce nu poate fi omisă, datorită puterii sale de a ameliora impactul psihologic și emoțional al acestei patologii asupra calității vieții. Dermablend Fluid este o opțiune excelentă pentru camuflarea leziunilor de vitiligo, în special pentru pacienții cu ten uscat sau normal. Are o textură ușoară, fluidă, cu acoperire medie și un SPF de 35.